జర్నల్ ఆఫ్ క్లినికల్ రీసెర్చ్ & బయోఎథిక్స్

నైరూప్య

పీడియాట్రిక్ బయోబ్యాంక్ కోసం వైద్యపరంగా అత్యవసర బయో-నమూనాలను పొందేందుకు మౌఖిక అనుమతి

ఆబ్జెక్టివ్: పరిశోధన కోసం హెమటోలాజికల్ ప్రాణాంతకత ఉన్నట్లు అనుమానించబడిన పీడియాట్రిక్ రోగుల తల్లిదండ్రులు/సంరక్షకులను సమ్మతించడం తరచుగా సవాలుతో కూడుకున్న ప్రక్రియ. అయితే, అనుమతి లేకుండా అదనపు ఎముక మజ్జను బయోబ్యాంకింగ్ ప్రయోజనాల కోసం తీసుకోలేరు. చైల్డ్‌హుడ్ క్యాన్సర్ అండ్ బ్లడ్ రీసెర్చ్ (CCBR) బయోబ్యాంక్ హేమాటోలాజికల్ ప్రాణాంతకత మరియు రక్త రుగ్మతలతో బాధపడుతున్న పీడియాట్రిక్ రోగుల నుండి బయోస్పెమిన్‌లను సేకరించడానికి స్థాపించబడింది. ఎముక మజ్జ ప్రమేయం ఉన్న నాన్-హెమటోలాజికల్ ప్రాణాంతకత ఉన్న రోగుల నుండి కూడా బయో-నమూనాలు సేకరిస్తారు. చాలా మంది రోగులు బాల్య ల్యుకేమియా యొక్క సంభావ్య రోగనిర్ధారణతో తీవ్రంగా ఉన్నారు, కాబట్టి ఈ సమయంలో గణనీయమైన ఆందోళన మరియు బాధ ఉంది. ప్రదర్శన యొక్క తీవ్రమైన స్వభావం కారణంగా ప్రవేశానికి మరియు రోగనిర్ధారణ ప్రక్రియకు మధ్య సాధారణంగా చాలా తక్కువ సమయం ఉంటుంది.
విధానం: బయోబ్యాంకింగ్‌లో పాల్గొనడానికి తగిన పరిశీలనను అనుమతించడానికి బయో-నమూనా సేకరణ కోసం ప్రారంభ మౌఖిక అనుమతితో రెండు దశల సమ్మతి ప్రక్రియను ఏర్పాటు చేశారు, తర్వాత మరింత సరైన సమయంలో పూర్తి వ్రాతపూర్వక సమ్మతి ఉంటుంది. సాధారణంగా బయోబ్యాంకింగ్ మరియు CCBR బయోబ్యాంక్ కోసం ఉపయోగించే సమ్మతి ప్రక్రియ గురించి రోగులు మరియు వారి కుటుంబాల అభిప్రాయాలను పొందడానికి BC చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌లోని హెమటాలజీ/ఆంకాలజీ/బ్లడ్ అండ్ మ్యారో ట్రాన్స్‌ప్లాంట్ (హెమ్/ఓఎన్‌సి/బిఎమ్‌టి) క్లినిక్‌లో ఒక సర్వే నిర్వహించబడింది.
ఫలితాలు: అత్యంత అర్హత కలిగిన రోగులు (93%) CCBR బయోబ్యాంక్‌కు సమ్మతిస్తున్నారు. మెజారిటీ పాల్గొనేవారు (71%) రెండు దశల ప్రక్రియకు ప్రాధాన్యత ఇచ్చారు. సాధారణంగా, పాల్గొనేవారు బయోబ్యాంకింగ్ మరియు సంబంధిత నైతిక సమస్యల గురించి తమ అభిప్రాయాలను అర్థం చేసుకున్నారు మరియు స్వేచ్ఛగా వ్యక్తం చేశారు. పాల్గొనేవారు CCBR బయోబ్యాంక్‌లో పాల్గొనడం ద్వారా సహాయకరంగా, గౌరవప్రదంగా, ఆశాజనకంగా లేదా వీటి కలయికగా భావించారు.
తీర్మానాలు: బయోబ్యాంక్ నమూనాను సేకరించడానికి మౌఖిక అనుమతిని అనుసరించి అధికారిక వ్రాతపూర్వక సమ్మతి అనేది బయోబ్యాంక్‌లో సమాచారంతో కూడిన రోగి భాగస్వామ్యాన్ని నిమగ్నం చేయడానికి ఒక ప్రభావవంతమైన పద్ధతి అని మేము కనుగొన్నాము మరియు అత్యవసర పిల్లల నేపధ్యంలో బయోబ్యాంకింగ్ కోసం సమ్మతిని పొందే పద్ధతిగా పాల్గొనేవారు దీన్ని ఇష్టపడతారు.
పదజాలం: ఈ కథనం యొక్క ప్రయోజనాల కోసం, బయోబ్యాంకింగ్ కోసం పొందిన జీవ నమూనాలను సూచించేటప్పుడు బయో-స్పెసిమెన్ లేదా స్పెసిమెన్ అనే పదాన్ని ఉపయోగించాలని మేము ఎంచుకున్నాము. అయినప్పటికీ, మా సమ్మతి ఫారమ్‌లలో మరియు మేము నిర్వహించిన సర్వేలో మేము "నమూనా" అనే పదాన్ని ఉపయోగిస్తాము, ఎందుకంటే ఇది సాధారణ వ్యక్తికి సులభంగా అర్థం అవుతుంది. అందువల్ల ఈ పత్రంలో బయో-స్పెసిమెన్, స్పెసిమెన్ మరియు శాంపిల్ అనే పదాలను పరస్పరం మార్చుకోవచ్చు. అదనంగా, ఆసుపత్రిలో వ్యక్తులను మొదట సంప్రదించినప్పుడు, మేము వారిని రోగులుగా సూచిస్తాము. CCBR బయోబ్యాంక్‌లో లేదా CCBR బయోబ్యాంక్ సర్వేలో పాల్గొనడానికి వారు అంగీకరించిన తర్వాత వారు భాగస్వాములు అవుతారు. రోగి(లు) లేదా పార్టిసిపెంట్(లు) అనే పదాలు పిల్లలను మరియు తల్లిదండ్రులు లేదా చట్టపరమైన సంరక్షకులను సూచిస్తాయి.