జర్నల్ ఆఫ్ బ్లడ్ డిజార్డర్స్ & ట్రాన్స్‌ఫ్యూజన్

నైరూప్య

పెద్దల సంరక్షణకు మార్పు: న్యూయార్క్‌లోని పీడియాట్రిక్ హిమోగ్లోబినోపతి స్పెషాలిటీ సెంటర్‌లలో రాష్ట్రవ్యాప్త సర్వే

యింగ్ వాంగ్, కీవాన్ కిమ్, కేథరీన్ హారిస్, గెరాల్డిన్ రోత్, క్రిస్టోఫర్ కుస్5, ​​మార్లిన్ కసికా మరియు మిచెల్ కాగ్గానా

నేపధ్యం: ప్రత్యేక ఆరోగ్య సంరక్షణతో యువకులకు పీడియాట్రిక్ నుండి పెద్దల వైద్యానికి మారడం నిరంతరాయంగా, రోగి-కేంద్రీకృత మరియు సమగ్ర పద్ధతిలో నిర్వహించాల్సిన అవసరం ఉంది. హిమోగ్లోబినోపతి ఉన్న పిల్లల ఆరోగ్య సంరక్షణ స్థితిని అంచనా వేయడానికి మరియు పిల్లల నుండి పెద్దల సంరక్షణకు మారడంలో ప్రణాళికలు మరియు అడ్డంకులను గుర్తించడానికి, మేము నవజాత శిశువుల స్క్రీనింగ్ రిఫరల్‌లను స్వీకరించే హిమోగ్లోబినోపతి స్పెషాలిటీ కేర్ సెంటర్‌లలో రాష్ట్రవ్యాప్త సర్వేను నిర్వహించాము. పద్ధతులు: వయోజన సంరక్షణకు బదిలీకి సంబంధించి 16 ప్రశ్నలను కలిగి ఉన్న వెబ్ ఆధారిత సర్వేకు లింక్‌తో ఇమెయిల్ ద్వారా ఆహ్వానం న్యూయార్క్ రాష్ట్రంలోని మొత్తం 33 హిమోగ్లోబినోపతి స్పెషాలిటీ కేర్ సెంటర్‌ల సెంటర్ డైరెక్టర్‌లకు పంపబడింది. స్పందించని వారిని ఫోన్‌లో సంప్రదించి సర్వే పూర్తి చేయాలని కోరారు. ఫలితాలు: మొత్తంగా, 33 కేంద్రాలలో 28 (85%) సర్వేను పూర్తి చేసింది. ప్రతిస్పందించే అన్ని కేంద్రాలలో వయోజన సంరక్షణ అందించబడింది; 39% మంది పరివర్తన ప్రణాళికలు/కార్యక్రమాలను కలిగి ఉన్నారు మరియు 50% మంది పరివర్తన ప్రోగ్రామ్‌ను అభివృద్ధి చేసే ప్రక్రియలో ఉన్నారు. ప్రస్తుత రోగుల గణన గణాంకాలు సికిల్ సెల్ వ్యాధికి సంబంధించి 4 నుండి 550 వరకు మరియు తలసేమియా కోసం 1 నుండి 130 వరకు ఉన్నాయి. పీడియాట్రిక్ అడ్మిషన్ యొక్క గరిష్ట వయస్సు 18 నుండి 28 సంవత్సరాలు, మరియు పరివర్తన 18 మరియు 25 సంవత్సరాల మధ్య జరిగింది. పరివర్తన విధానానికి సంబంధించి, వయస్సు లేదా గర్భం కారణంగా 75% బదిలీలు ప్రారంభించబడ్డాయి మరియు 57% బదిలీలు వ్యక్తిగత పరివర్తన ప్రణాళికపై ఆధారపడి ఉన్నాయి. ఆర్థిక ఇబ్బందులు, కౌమారదశ లేదా కుటుంబ ప్రతిఘటన మరియు పీడియాట్రిక్ మరియు వయోజన కేంద్రాల మధ్య వ్యత్యాసాలు 50% కంటే ఎక్కువ కేంద్రాలు మారడానికి అడ్డంకులుగా పేర్కొనబడ్డాయి. తీర్మానాలు: న్యూయార్క్ రాష్ట్రంలో, చాలా పరివర్తన వ్యక్తిగతీకరించిన మరియు సిద్ధం చేయబడిన పరివర్తన ప్రణాళిక ద్వారా మార్గనిర్దేశం చేయబడుతుంది. రోగులు మరియు కుటుంబాలకు పెద్దల సంరక్షణకు ఆర్థిక మద్దతు మరియు హామీ అవసరం.