Istv
నేపథ్యం: నియోనాటల్ థెరపీలో D-పెన్సిల్లామైన్ (D-PA) 1970ల ప్రారంభంలో నియోనాటల్ హైపర్బిలిరుబినెమియాకు సంభావ్య ప్రయోజనాన్ని కలిగి ఉన్నట్లు గుర్తించబడింది. నియంత్రిత, యాదృచ్ఛిక క్లినికల్ ట్రయల్స్ నవజాత శిశువు యొక్క హేమోలిటిక్ వ్యాధి మరియు ప్రీమెచ్యూరిటీ యొక్క రెటినోపతి చికిత్సలో D-PA యొక్క ప్రభావాన్ని నిర్ధారించాయి. నవజాత కాలంలో ఈ ఔషధంతో చికిత్స పొందిన పెద్దల ఆరోగ్య స్థితిని కొలవడం ద్వారా D-PA యొక్క సంభావ్య దీర్ఘకాలిక ప్రభావాలను అన్వేషించడం ఈ అధ్యయనం యొక్క లక్ష్యం.
పద్ధతులు: EuroQol5D పరికరాన్ని ఉపయోగించి 23-36 సంవత్సరాల వయస్సు గల రోగుల సమూహంలో స్వీయ-గ్రహించిన ఆరోగ్యం మరియు ఆరోగ్య సంబంధిత జీవన నాణ్యత (HRQoL) పరిశోధించబడింది. స్వీయ-నిర్వహణ ప్రశ్నపత్రాలు EQ-5D సాధనం మరియు విద్యావిషయక విజయాలు మరియు న్యూరోసెన్సరీ బలహీనతల ఉనికిపై ప్రశ్నలతో కూడిన మెయిల్ చేయబడ్డాయి. ఒరిజినల్ కోహోర్ట్ 1492 సబ్జెక్ట్లను కలిగి ఉంది. 518 మంది పాల్గొనేవారు ప్రశ్నాపత్రాలను తిరిగి ఇచ్చారు, అందులో 32 మంది అసంపూర్ణ ప్రతిస్పందనల కారణంగా మినహాయించవలసి వచ్చింది. సూచనగా, జీవన నాణ్యత సర్వే యొక్క డేటా ఉపయోగించబడింది; ఈ అధ్యయనం 2000 ప్రారంభ సంవత్సరాల్లో నిర్వహించబడింది, హంగేరియన్ జనాభాలోని 5503 మంది సభ్యుల ప్రతినిధి నమూనాపై సగటు విజయాన్ని సాధించింది [22].
ఫలితాలు: HRQoLలో న్యూరోసెన్సరీ వైకల్యాలు మరియు విద్యా స్థాయిలు కూడా మూల్యాంకనం చేయబడ్డాయి. పూర్తి ప్రశ్నాపత్రాలను తిరిగి ఇచ్చిన వారికి మరియు అసంపూర్ణ ప్రశ్నపత్రాలను తిరిగి ఇచ్చిన వారికి మధ్య ఉన్న పక్షపాతాన్ని రచయితలు పరిశీలించారు. కోహోర్ట్లోని అన్ని వయసుల సమూహాలలో సగటు విజువల్ అనలాగ్ స్కేల్ (VAS) స్కోర్ అసాధారణంగా ఎక్కువగా ఉంది, అయితే సగటు EQ-5D సూచిక హంగేరియన్ వయస్సు నిర్దిష్ట విలువ కంటే తక్కువగా ఉంది, "వైకల్యం పారడాక్స్" ద్వారా అసమానతను వివరించవచ్చు. వారి టర్మ్ పీర్లతో పోలిస్తే VLBWతో గణనీయంగా ఎక్కువ మంది ప్రతివాదులు న్యూరోసెన్సరీ బలహీనత మరియు తక్కువ విద్యా స్థాయిని కలిగి ఉన్నట్లు నివేదించబడింది.
తీర్మానాలు: అసంపూర్తిగా ఉన్న ప్రతివాదుల యొక్క విభిన్న లక్షణాలు పెద్ద పక్షపాతాలకు దారితీయవచ్చు మరియు ఆ విధంగా HRQoL అంచనాలపై గొప్ప ప్రభావాన్ని చూపుతాయి. D-PA యొక్క సంభావ్య ప్రభావాలపై దృష్టి కేంద్రీకరించడం, కింది వాస్తవాలు ధృవీకరించదగినవి: (i) ప్రీమెచ్యూరిటీ నుండి బయటపడిన పెద్దలు అనేక రోగలక్షణ పరిస్థితులతో బాధపడవచ్చు. పర్యవసానంగా, వారి ఆరోగ్యం/ప్రవర్తనలు గణనీయంగా బలహీనంగా ఉన్నాయి (అది ఊహించినట్లుగా) సగటు జనాభా యొక్క పరిశీలించిన [22] (ii)తో పోలిస్తే, మరోవైపు, వయస్సులో జన్మించిన పెద్దలు, వారి ఆరోగ్యం/ప్రవర్తన మెరుగ్గా ఉన్నాయి. అయితే, ఇది గణాంకపరంగా ముఖ్యమైనది కాదు.