జర్నల్ ఆఫ్ బ్లడ్ డిజార్డర్స్ & ట్రాన్స్‌ఫ్యూజన్

నైరూప్య

ట్రాన్ కోల్ పరిచయం: తలసేమియా మేజర్ ఉన్న పిల్లలు మరియు పెద్దలకు కొత్త వ్యాధి-నిర్దిష్ట జీవన ప్రమాణం

రాబర్ట్ J క్లాసెన్, షబ్బీర్ అలీభాయ్, మెలానీ కిర్బీ అలెన్, కేథరీన్ మోరేవ్, మాన్యులా మెరెల్లెస్ పుల్సిని, మెలిస్సా ఫోర్గీ, విక్టర్ బ్లాంచెట్, రెనా బక్స్‌స్టెయిన్, ఐజాక్ ఒడామె, ఇయాన్ క్విర్ట్, కరెన్ యీ, డర్హానే వాంగ్ యెంగెర్ మరియు నాన్సీ ఎల్ యంగేర్ మరియు

నేపధ్యం: తలసేమియా మేజర్ ఉన్న రోగులకు మనుగడ కోసం ఎర్ర కణ మార్పిడి అవసరం మరియు ఐరన్ ఓవర్‌లోడ్ మరియు చీలేషన్‌తో వ్యవహరించాల్సి ఉంటుంది. చెలేషన్ భారమైనది, సాంప్రదాయకంగా రాత్రిపూట సుదీర్ఘమైన సబ్కటానియస్ ఇన్ఫ్యూషన్ థెరపీని కలిగి ఉంటుంది. ఈ రోగులకు (TranQol) వారి ప్రత్యేకమైన జీవన నాణ్యత సమస్యలను కొలవడానికి మేము వ్యాధి-నిర్దిష్ట సాధనాన్ని అభివృద్ధి చేసాము.

పద్ధతులు: పీడియాట్రిక్ మరియు వయోజన తలసేమియా ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులు మరియు జీవన ప్రమాణాల నాణ్యత నిపుణులు 69 సంభావ్య అంశాలను రూపొందించారు. రోగులు (పీడియాట్రిక్ మరియు పెద్దలు) మరియు తల్లిదండ్రులతో ఇంటర్వ్యూల ద్వారా 74 ప్రశ్నలు ఉత్పన్నమయ్యాయి.

ఫలితాలు: 120 మంది పాల్గొనేవారు: 16 మంది ఆరోగ్య కార్యకర్తలు, 31 మంది పిల్లలు మరియు 30 మంది పెద్దలు తలసేమియా మరియు 43 మంది తల్లిదండ్రులు. 58 అంశాలు మిగిలి ఉన్న నకిలీ మరియు అరుదైన ప్రశ్నలు విస్మరించబడ్డాయి. మూడు స్వీయ-నివేదిత ప్రశ్నాపత్రాలు (పిల్లలు, తల్లిదండ్రులు మరియు పెద్దలు) మరియు తల్లిదండ్రుల కోసం ఒక చైల్డ్ ప్రాక్సీ-రిపోర్ట్ అభివృద్ధి చేయబడ్డాయి. ప్రశ్నాపత్రం పొడవు 29 (పిల్లల) నుండి 39 (తల్లిదండ్రుల) వరకు ఉంటుంది. ప్రశ్నలు నాలుగు డొమైన్‌లుగా విభజించబడ్డాయి: శారీరక ఆరోగ్యం, భావోద్వేగ ఆరోగ్యం, కుటుంబ పనితీరు మరియు పాఠశాల మరియు కెరీర్ పనితీరు. లైంగిక కార్యకలాపాలపై ఐదవ వర్గంలో ఒక అంశం మాత్రమే ఉంది. అదనపు పిల్లలు, తల్లిదండ్రులు మరియు పెద్దలను ఇంటర్వ్యూ చేయడం ద్వారా కాగ్నిటివ్ డిబ్రీఫింగ్ జరిగింది. ఫలితంగా, మూడు అంశాలు జోడించబడ్డాయి, ఒకటి తొలగించబడింది మరియు 16 సవరించబడ్డాయి.

ముగింపు: ట్రాన్‌కోల్ అనేది తలసేమియా ప్రధాన రోగుల కోసం కఠినమైన పద్దతిని ఉపయోగించి అభివృద్ధి చేయబడిన కొత్త వ్యాధి-నిర్దిష్ట జీవన ప్రమాణం.