జర్నల్ ఆఫ్ క్లినికల్ రీసెర్చ్ & బయోఎథిక్స్

నైరూప్య

ప్రస్తుత జన్యు పరిశోధన కోసం సమ్మతి: కెనడియన్ సంస్థాగత సమీక్ష బోర్డు సభ్యుల అభిప్రాయాలు

ఐరిస్ జైటోవిచ్ గ్రోయిస్మాన్, బీట్రైస్ గొడార్డ్

జన్యు పరిశోధన ప్రోటోకాల్‌లలో తదుపరి తరం సీక్వెన్సింగ్ (NGS) సాంకేతికతలను విస్తృతంగా ఉపయోగించడం వలన, మెటీరియల్ మరియు జన్యు ఉత్పత్తి డేటా రెండింటినీ పంచుకోవాల్సిన అవసరాన్ని పెంచడంతో పాటు, సారూప్యమైన లేదా విభిన్న ప్రయోజనాల కోసం ఇప్పటికే సేకరించిన మెటీరియల్‌ని సీక్వెన్సింగ్ చేయాల్సిన అవసరం ఏర్పడింది. అధ్యయన ఫలితాలను మెరుగుపరచడానికి. దీనితో పాటు వివిధ కారణాల వల్ల పాల్గొనేవారిని మళ్లీ సంప్రదించాల్సిన అవసరం ఉంది, ఇక్కడ ఊహించని ఉపయోగం కోసం సమ్మతి మరియు అదనపు ఆరోగ్య సమాచారాన్ని పొందడం కొన్ని ఉదాహరణలు మాత్రమే. కెనడియన్ ఇన్‌స్టిట్యూషనల్ రివ్యూ బోర్డ్‌ల (IRB) సమ్మతి ఫారమ్ టెంప్లేట్‌లు మరియు దానికి సంబంధించిన మార్గదర్శకాలు మరియు IRB-ఆమోదించిన సమ్మతి ఫారమ్‌ల నమూనాపై మునుపటి కంటెంట్ విశ్లేషణను అనుసరించి, NGS వినియోగంపై కెనడియన్ IRB సభ్యుల అభిప్రాయాలు మరియు అనుభవాలను పరిష్కరించడానికి మేము ఆన్‌లైన్ సర్వేను అభివృద్ధి చేసాము. పరిశోధన. ద్వితీయ ఉపయోగం, మెటీరియల్ మరియు డేటాను పంచుకోవడం మరియు పాల్గొనేవారిని తిరిగి సంప్రదించడం వంటి వాటికి సంబంధించిన ఫలితాలను మేము ఇక్కడ నివేదిస్తాము. మా సర్వేలో పాల్గొనేవారు సమ్మతి ఫారమ్ డాక్యుమెంట్‌లపై ద్వితీయ ఉపయోగం విషయంలో స్పష్టమైన గుర్తింపు అవసరాన్ని అలాగే రూపొందించిన డేటా నుండి మెటీరియల్‌ని వేరు చేయడం యొక్క ప్రాముఖ్యతను అంగీకరిస్తున్నారు. ఈ ప్రత్యేక ఎంపికలు పరిశోధనా సంస్థను ఎలా ప్రభావితం చేస్తాయో మా ప్రతిస్పందనదారులకు తెలియడం లేదు. మా అధ్యయనానికి ప్రతివాదులు తమ డేటాను భాగస్వామ్యం చేయడానికి వచ్చినప్పుడు ఎంపికలను అందించడం యొక్క ప్రాముఖ్యత గురించి ఇతర చోట్ల పొందిన అధ్యయనంలో పాల్గొనే వారి అభిప్రాయాలతో అంగీకరిస్తున్నారు. ప్రతిస్పందించే వారందరూ తిరిగి సంప్రదింపులకు కారణాలను పెంచడం యొక్క ప్రాముఖ్యతను అంగీకరిస్తున్నప్పటికీ, డిఫాల్ట్‌గా పాల్గొనేవారిని సంప్రదించడానికి పరిశోధకులను అనుమతించే నిబంధనను అందరూ అంగీకరించరు మరియు తిరిగి సంప్రదింపు సమయంలో తదుపరి కమ్యూనికేషన్‌ను తిరస్కరించే అవకాశాన్ని ఎల్లప్పుడూ అందిస్తారు. ఇంకా, మా సర్వే సమ్మతి పత్రాలపై పేర్కొన్న సమాచారానికి మధ్య కనెక్షన్‌లను ఏర్పరచుకోవడానికి మాకు అనుమతినిచ్చింది, దీని ఫలితంగా చెప్పబడిన బోర్డుల సభ్యుల అభిప్రాయాలతో మా మునుపటి విశ్లేషణ ఫలితంగా వచ్చింది. పరిశోధన యొక్క కొత్త పద్ధతులకు అనుగుణంగా మారడం IRB సభ్యులకు ఒక సవాలుతో కూడుకున్న ప్రయత్నం. నిరంతర అనుభావిక పరిశోధన పరిశోధన ప్రాజెక్టుల నైతిక పర్యవేక్షణను సాంకేతిక మార్పులకు అనుగుణంగా ఉంచడానికి అనుమతిస్తుంది, ఏకకాలంలో మానవ భాగస్వాముల రక్షణకు భరోసా ఇస్తుంది.