జర్నల్ ఆఫ్ క్లినికల్ రీసెర్చ్ & బయోఎథిక్స్

నైరూప్య

నెక్స్ట్ జనరేషన్ సీక్వెన్సింగ్ స్టడీస్‌లో ప్రయోజనాలు, రిస్క్‌లు మరియు సమ్మతిని పరిష్కరించడం

మెల్లర్ ఆర్

మానవ జన్యువు యొక్క సీక్వెన్సింగ్ మరియు DNA సీక్వెన్సింగ్‌లో సాంకేతిక పురోగతి DNA సీక్వెన్సింగ్ మరియు జన్యుపరమైన రుగ్మతలను నిర్ధారించే దాని సామర్థ్యానికి సంబంధించి విప్లవానికి దారితీసింది. అయినప్పటికీ, మానవ విషయ పరిశోధన కోసం కామన్ రూల్ యొక్క మార్గదర్శక సూత్రాలకు వ్యతిరేకంగా జన్యుసంబంధ డేటాకు బహిరంగ యాక్సెస్ కోసం అభ్యర్థనలు తప్పనిసరిగా సమతుల్యం చేయబడాలి. దురదృష్టవశాత్తూ, జన్యుసంబంధ అధ్యయనాలలో పాల్గొన్న రోగులకు వచ్చే ప్రమాదాలు ఇప్పటికీ అభివృద్ధి చెందుతూనే ఉన్నాయి మరియు నేర్చుకున్న మరియు మంచి ఉద్దేశం ఉన్న శాస్త్రవేత్తలకు స్పష్టంగా తెలియకపోవచ్చు. అటువంటి అధ్యయనాలలో మానవులు అనామకంగా ఉండటానికి లేదా గుర్తించబడకుండా ఉండటానికి వీలు కల్పించే వ్యూహాలు ఈ సమస్యకు ప్రధానమైనవి. జెనోమిక్ డేటా రిపోజిటరీలు మరియు ఇతర డేటాబేస్‌లలోని ఇంటర్నెట్‌లోని జెనోమిక్ డేటా యొక్క సంపద గుర్తించబడని డేటాను విచ్ఛిన్నం చేయడానికి మరియు పరిశోధన విషయాలను గుర్తించడానికి వీలు కల్పించింది. డి-ఐడెంటిఫికేషన్ యొక్క భద్రత DNA కూడా గుర్తించే మూలకం అనే వాస్తవాన్ని విస్మరిస్తుంది. అందువల్ల, డేటా భద్రతా ప్రమాణాలు ప్రస్తుత పరిస్థితుల్లో లేదా భవిష్యత్తులో రోగి యొక్క గుర్తింపును నిజంగా రక్షించగలవా అనేది ప్రశ్నార్థకం. బిగ్ డేటా మెథడాలజీలు అభివృద్ధి చెందుతున్నందున, డేటా యొక్క అదనపు మూలాధారాలు తదుపరి తరం సీక్వెన్సింగ్ (NGS) అధ్యయనాలలో నమోదు చేసుకున్న రోగులను తిరిగి గుర్తించడాన్ని ప్రారంభించవచ్చు. అందుకని, జెనోమిక్ డేటాను పంచుకోవడం వల్ల కలిగే నష్టాలను మళ్లీ అంచనా వేయడానికి మరియు మంచి అభ్యాసాల కోసం కొత్త మార్గదర్శకాలను ఏర్పాటు చేయడానికి ఇది సమయం. ఈ వ్యాఖ్యానంలో, మానవ విషయాల కోసం ఫెడరల్ (US) నియమాలకు అనుగుణంగా మరియు నేషనల్ ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఫర్ హెల్త్ (NIH) నిధులతో ఓపెన్ యాక్సెస్/షేరింగ్ కోసం ఇటీవలి ఆవశ్యకత మధ్య సమతుల్యతను సాధించాల్సిన సమాఖ్య నిధులతో కూడిన పరిశోధకులు ఎదుర్కొంటున్న సవాళ్లను నేను ప్రస్తావించాను. మానవ అంశాలతో కూడిన అధ్యయనాలు