జర్నల్ ఆఫ్ క్లినికల్ రీసెర్చ్ & బయోఎథిక్స్

నైరూప్య

ఫీడ్‌బ్యాక్ యొక్క సింబాలిక్ ఔచిత్యం: బెల్జియం, జర్మనీ మరియు UKలోని రొమ్ము క్యాన్సర్ రోగుల జన్యుసంబంధ పరిశోధన ఫలితాల వాపసు మరియు బహిర్గతం

ఇమ్మీ పీటర్సన్ మరియు రెజిన్ కొల్లెక్

లక్ష్యం: జన్యు పరిశోధనలో గోప్యతపై ప్రస్తుత బయోఎథికల్ చర్చలు వ్యక్తిగత అధ్యయన ఫలితాలను అందించడానికి నైతిక బాధ్యతను ఇంకా తగినంతగా పరిగణించలేదు. జెనోమిక్స్‌లో సమస్యాత్మకమైనప్పటికీ డేటాను అనామకీకరించడం కొన్ని గోప్యతా సమస్యలను తగ్గిస్తుంది కానీ వ్యక్తిగత పరిశోధన ఫలితాలకు ప్రాప్యతను అడ్డుకుంటుంది. అయినప్పటికీ, జన్యు పరిశోధనలో పాల్గొనే రోగులలో గోప్యతను కోల్పోవడం మరియు అధ్యయన ఫలితాలను స్వీకరించే అంచనాల గురించి చాలా తక్కువ అనుభావిక డేటా ఉంది. పాల్గొనేవారు డేటా గోప్యత మరియు జన్యు పరిశోధనలో ప్రాప్యత మధ్య ఉద్రిక్తతను ఎలా సంభావితం చేస్తారో వివరించడం ఈ పేపర్ యొక్క లక్ష్యం.
పద్ధతులు: తులనాత్మక అధ్యయనాలు లేనందున, మేము మూడు జాతీయ అధ్యయన జనాభాలో (బెల్జియం, n=152; యునైటెడ్ కింగ్‌డమ్, n=122; మరియు జర్మనీ, n=122) గోప్యతా ఆందోళనలు మరియు అధ్యయన ఫలితాలను స్వీకరించే అంచనాల గురించి పాల్గొనేవారి వైఖరులు మరియు అవగాహనలను అన్వేషించాము. రిక్రూట్ చేయబడిన సర్వేలో పాల్గొన్నవారు రొమ్ము క్యాన్సర్ రోగులు, వారు జన్యు క్యాన్సర్ పరిశోధనకు బయో-నమూనాలను అందించారు.
ఫలితాలు: ప్రతివాదులు కేవలం సగం మంది మాత్రమే ఆరోగ్య సమాచారాన్ని రక్షించడానికి తమ దేశంలో చట్టం సరిపోతుందని విశ్వసించారు. అయినప్పటికీ, సంభావ్యంగా కళంకం కలిగించే ఆరోగ్య పరిస్థితులు మరియు జన్యు పరీక్ష ఫలితాలు సున్నితమైన డేటాగా స్కోర్ చేయబడ్డాయి. మూడవ పక్షం బహిర్గతం గురించి, 48% మంది తమ ఆరోగ్య డేటాను సమ్మతి లేకుండా కుటుంబ సభ్యులకు వెల్లడించాలని కోరుకోలేదు; 80% కంటే ఎక్కువ మంది బీమా కంపెనీలు మరియు యజమానులకు అనధికారిక డేటా బదిలీ నుండి రక్షించబడాలని కోరుకున్నారు. ప్రతివాదులు వ్యక్తిగత అధ్యయన ఫలితాల కంటే మొత్తంగా స్వీకరించడానికి ఇష్టపడతారు. మెయిల్ ద్వారా వృత్తాకార లేఖ (మొత్తం ఫలితాలు) మరియు వైద్యునితో సంప్రదింపులు (వ్యక్తిగత ఫలితాలు) ప్రాధాన్య సంప్రదింపు పద్ధతులు. జాతీయ భేదాలకు సంబంధించి, సర్వే ఫలితాలు చాలా సజాతీయంగా ఉన్నాయి; బ్రిటిష్ సర్వే మాత్రమే కొన్ని గణాంక వైవిధ్యాలను చూపించింది.
ముగింపు: జన్యుసంబంధ పరిశోధనలో పాల్గొనేవారు వారు అందించిన కణజాలాన్ని వ్యక్తిగత మరియు ప్రైవేట్‌గా పరిగణించారు. అందువల్ల, వారు అధ్యయనంలో పాల్గొనేవారి పట్ల ప్రశంసలను వ్యక్తపరిచే కొన్ని రకాల అన్యోన్యతను ఆశించారు. మా సర్వే వారు ఏమి పొందాలి అనే దాని గురించి పాల్గొనేవారి అంచనాలు ప్రాథమికంగా ప్రతీకాత్మక ఔచిత్యాన్ని కలిగి ఉండవచ్చని సూచిస్తున్నాయి, ఉదా: సమగ్ర అధ్యయన ఫలితాల సారాంశం.