జర్నల్ ఆఫ్ క్లినికల్ రీసెర్చ్ & బయోఎథిక్స్

నైరూప్య

జన్యు పరీక్షల నుండి యాదృచ్ఛిక ఫలితాల నిర్వహణ: ఎథిక్స్ కమిటీ సభ్యుల దృక్పథాలు

లీ జాక్సన్, అనితా ఓ'కానర్, లెస్లీ గోల్డ్‌స్మిత్ మరియు హీథర్ స్కిర్టన్

కొత్త జన్యు సాంకేతికతలు, వ్యాధిని కలిగించే ఉత్పరివర్తనాలకు సమగ్రమైన మరియు తక్కువ ఖర్చుతో కూడిన ప్రాప్యతను అనుమతిస్తూ, అసలు పరిశోధన ప్రశ్నతో సంబంధం లేని యాదృచ్ఛిక ఫలితాల అవకాశాన్ని కూడా పెంచుతాయి. ఈ పరిశోధనలు సంబంధిత పరిశోధనలో పాల్గొనేవారికి ఆరోగ్యం, పునరుత్పత్తి లేదా కుటుంబపరమైన చిక్కులను కలిగి ఉండవచ్చు. పరిశోధకుల బాధ్యతలు మరియు పరిశోధనలో పాల్గొనేవారికి ఈ సమాచారాన్ని ఎలా తిరిగి ఇవ్వాలనే దానిపై తగిన నిర్వహణ వ్యూహాలకు సంబంధించి విభిన్న అభిప్రాయాలు ఉన్నాయి. ఈ వాదనలు ఆధారంగా ఉన్న అనుభావిక డేటా ఇప్పటికీ చాలా పరిమితంగా ఉన్నందున, మేము అంశాన్ని మరింత విశ్లేషించడానికి నేపథ్య విశ్లేషణ విధానాన్ని ఉపయోగించి గుణాత్మక అధ్యయనాన్ని చేపట్టాము. మేము UK NHS రీసెర్చ్ ఎథిక్స్ కమిటీల సభ్యులను జెనెటిక్ యాదృచ్ఛిక అన్వేషణలకు సంబంధించి వారి అనుభవాలను, అలాగే భవిష్యత్ సవాళ్లు మరియు నిర్వహణకు సంబంధించి వారి అభిప్రాయాలను తెలుసుకోవడానికి వారిని ఇంటర్వ్యూ చేసాము. ఇంటర్వ్యూలు సాధారణ థీమ్‌ల కోసం లిప్యంతరీకరించబడ్డాయి, కోడ్ చేయబడ్డాయి మరియు విశ్లేషించబడ్డాయి. మూడు ఇతివృత్తాలు ఉద్భవించాయి; పాల్గొనేవారి సమ్మతిని సులభతరం చేయడం, సమ్మతి యొక్క చెల్లుబాటుకు మద్దతు ఇవ్వడం మరియు నష్టాలు మరియు హక్కులు. ఎథిక్స్ కమిటీ సభ్యులు వారు అంచనా వేసిన ప్రాజెక్ట్‌లలో పరిమిత ఆచరణాత్మక అనుభవం ఉన్నప్పటికీ జన్యుపరమైన యాదృచ్ఛిక ఫలితాల ద్వారా లేవనెత్తిన సమస్యల గురించి తెలుసు. జీనోమ్-వైడ్ టెక్నాలజీలతో కూడిన పరిశోధన కోసం రిక్రూట్‌మెంట్ సమయంలో సంభావ్య పాల్గొనేవారికి సమాచారాన్ని ఎలా అందించాలి లేదా బ్లాంకెట్ లేదా చెక్‌లిస్ట్ ఆధారిత సమ్మతి చాలా ఉపయోగకరంగా ఉందా అనే దానిపై ఏకాభిప్రాయం లేదు. పరిశోధనలో పాల్గొనేవారు, వారి కుటుంబాలు, పరిశోధకులు మరియు వైద్యుల యొక్క హక్కులు మరియు బాధ్యతలను సంతులనం చేయడంలో ఉన్న ఇబ్బందుల గురించి కూడా పాల్గొనేవారు చర్చించారు. వైద్యపరంగా చర్య తీసుకోగల యాదృచ్ఛిక ఫలితాలను అందించడానికి కొందరు రోగి సమ్మతిని అధిగమించడానికి మద్దతు ఇచ్చారు. ఈ సమస్యలపై జాతీయ మార్గదర్శకత్వం లేనప్పుడు, ఈ అధ్యయనంలో స్పష్టంగా కనిపించే ఏకాభిప్రాయం లేకపోవడం జన్యు పరిశోధన అధ్యయనాలను అంచనా వేసే విధానంలో పరిశోధనా నీతి కమిటీల మధ్య అసమానతకు దారితీయవచ్చు. సంక్లిష్ట జన్యు పరిశోధన కోసం ప్రస్తుత సమాచార సమ్మతి నమూనా యొక్క అనుకూలతపై విస్తృత చర్చ కూడా అవసరం కావచ్చు.